patologia dello scompenso cardiaco sta diventando la più diffusa malattia cardiovascolare con una incidenza ed una prevalenza esponenzialmente crescenti [1]. Ad oggi è uno dei principali problemi del Servizio Sanitario Nazionale per la difficoltà di diagnosi, il numero crescente di ricoveri e per gli effetti e le ricadute sulla qualità e durata della vita dei pazienti. Pur esistendo diversi modelli per la gestione ospedaliera e territoriale dei malati di scompenso [1], ognuno dei quali pone l’enfasi su uno o più aspetti clinici e organizzativi, molti studi hanno mostrato l’efficacia di un intervento multidisciplinare e integrato tra i professionisti al fine di ridurre le ospedalizzazioni e migliorare la qualità della vita dei pazienti [2]. La creazione e validazione di una piattaforma di gestione multidisciplinare del paziente con scompenso cardiaco è il cuore del progetto “Un modello di gestione integrata di cura del paziente con scompenso cardiaco, basato su linee guida computerizzate” che ha coinvolto i professionisti del territorio e dell’ospedale della Provincia di Trento nello sviluppo di un percorso assistenziale comprensivo di tutte le fasi della malattia. Il progetto intende realizzare un modello di infrastruttura, basata su tecnologie dell’ Information and Communication Technology, a supporto della gestione multidisciplinare, integrata e condivisa, fondata sull’evidenza scientifica, del malato cronico. Al fine di realizzare una progettazione della piattaforma coerente con i bisogni degli operatori sanitari, durante la fase di needs assessment sono state utilizzate metodologie di carattere qualitativo, quali i focus group, secondo un modello di Partecipatory Design [3], che hanno permesso l’identificazione delle barriere e ostacoli ad un lavoro integrato e condiviso e l’analisi del percorso di management ideale del paziente. Sono stati organizzati 7 focus group, che hanno coinvolto complessivamente 36 operatori sanitari (17 medici di medicina generale, 13 infermieri del servizio territoriale, 6 medici specialisti ospedalieri dei reparti di cardiologia, medicina interna e geriatria). Si sono organizzati focus group divisi per profili e i gruppi sono stati costituiti con rappresentanze omogenee per quanto riguarda il sesso, la provenienza geografica e la loro appartenenza o meno a consorzi. L’analisi dei focus group ha portato all’individuazione di una serie di temi emergenti e una serie di somiglianze e differenze tra le opinioni espresse dai vari profili. Per tutti gli intervistati il livello di integrazione sulla gestione dello scompenso cardiaco è scarso quando non addirittura inesistente. Ciò a fronte di una patologia che viceversa richiede uno stretto monitoraggio e coordinamento fra le diverse parti in causa. La mancanza di coordinamento, dovuta ad ostacoli organizzativi, differenze culturali e professionali, scarsità di tempo e risorse, porta a insoddisfacente pianificazione degli interventi, difficoltà di collaborazione e divisione dei compiti fra operatori sanitari, scarsa circolazione delle informazioni sul paziente e basso livello di condivisione delle competenze sulla malattia. Il risultato di tale frammentazione è che il malato viene curato solo nella fase acuta a cui poi non segue un’attività di monitoraggio e supporto che può prevenire il ripresentarsi della instabilizzazione. Sono dunque frequenti le ri-ospedalizzazioni le quali, in mancanza di una condivisione di dati sul paziente sia fra territorio e ospedale ma anche fra gli stessi reparti ospedalieri, si costituiscono ogni volta come “nuovo inizio” con il dispendio di tempo ed energie che ciò comporta. Tutte le figure sono concordi sul fatto che la partecipazione attiva e competente del paziente e della sua famiglia (o rete di supporto) al processo di cura costituiscono condizione sine qua non per un efficace approccio allo scompenso. Mentre riconoscono l’importanza di tale aspetto, i partecipanti ai focus group sono anche d’acc...

Definizione dei requisiti per la realizzazione di una piattaforma tecnologica a supporto della gestione integrata e multidisciplinare del paziente con scompenso cardiaco: studio qualitativo attraverso focus group

Eccher, Claudio;Purin, Barbara;Serra, Alessandro;Forti, Stefano
2004-01-01

Abstract

patologia dello scompenso cardiaco sta diventando la più diffusa malattia cardiovascolare con una incidenza ed una prevalenza esponenzialmente crescenti [1]. Ad oggi è uno dei principali problemi del Servizio Sanitario Nazionale per la difficoltà di diagnosi, il numero crescente di ricoveri e per gli effetti e le ricadute sulla qualità e durata della vita dei pazienti. Pur esistendo diversi modelli per la gestione ospedaliera e territoriale dei malati di scompenso [1], ognuno dei quali pone l’enfasi su uno o più aspetti clinici e organizzativi, molti studi hanno mostrato l’efficacia di un intervento multidisciplinare e integrato tra i professionisti al fine di ridurre le ospedalizzazioni e migliorare la qualità della vita dei pazienti [2]. La creazione e validazione di una piattaforma di gestione multidisciplinare del paziente con scompenso cardiaco è il cuore del progetto “Un modello di gestione integrata di cura del paziente con scompenso cardiaco, basato su linee guida computerizzate” che ha coinvolto i professionisti del territorio e dell’ospedale della Provincia di Trento nello sviluppo di un percorso assistenziale comprensivo di tutte le fasi della malattia. Il progetto intende realizzare un modello di infrastruttura, basata su tecnologie dell’ Information and Communication Technology, a supporto della gestione multidisciplinare, integrata e condivisa, fondata sull’evidenza scientifica, del malato cronico. Al fine di realizzare una progettazione della piattaforma coerente con i bisogni degli operatori sanitari, durante la fase di needs assessment sono state utilizzate metodologie di carattere qualitativo, quali i focus group, secondo un modello di Partecipatory Design [3], che hanno permesso l’identificazione delle barriere e ostacoli ad un lavoro integrato e condiviso e l’analisi del percorso di management ideale del paziente. Sono stati organizzati 7 focus group, che hanno coinvolto complessivamente 36 operatori sanitari (17 medici di medicina generale, 13 infermieri del servizio territoriale, 6 medici specialisti ospedalieri dei reparti di cardiologia, medicina interna e geriatria). Si sono organizzati focus group divisi per profili e i gruppi sono stati costituiti con rappresentanze omogenee per quanto riguarda il sesso, la provenienza geografica e la loro appartenenza o meno a consorzi. L’analisi dei focus group ha portato all’individuazione di una serie di temi emergenti e una serie di somiglianze e differenze tra le opinioni espresse dai vari profili. Per tutti gli intervistati il livello di integrazione sulla gestione dello scompenso cardiaco è scarso quando non addirittura inesistente. Ciò a fronte di una patologia che viceversa richiede uno stretto monitoraggio e coordinamento fra le diverse parti in causa. La mancanza di coordinamento, dovuta ad ostacoli organizzativi, differenze culturali e professionali, scarsità di tempo e risorse, porta a insoddisfacente pianificazione degli interventi, difficoltà di collaborazione e divisione dei compiti fra operatori sanitari, scarsa circolazione delle informazioni sul paziente e basso livello di condivisione delle competenze sulla malattia. Il risultato di tale frammentazione è che il malato viene curato solo nella fase acuta a cui poi non segue un’attività di monitoraggio e supporto che può prevenire il ripresentarsi della instabilizzazione. Sono dunque frequenti le ri-ospedalizzazioni le quali, in mancanza di una condivisione di dati sul paziente sia fra territorio e ospedale ma anche fra gli stessi reparti ospedalieri, si costituiscono ogni volta come “nuovo inizio” con il dispendio di tempo ed energie che ciò comporta. Tutte le figure sono concordi sul fatto che la partecipazione attiva e competente del paziente e della sua famiglia (o rete di supporto) al processo di cura costituiscono condizione sine qua non per un efficace approccio allo scompenso. Mentre riconoscono l’importanza di tale aspetto, i partecipanti ai focus group sono anche d’acc...
2004
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