Una piattaforma `web-based` per la gestione integrata del paziente affetto da scompenso cardiaco

Scompenso Cardiaco (SC) sta diventando la più diffusa malattia cardiovascolare con una incidenza ed una prevalenza esponenzialmente crescenti. Ad oggi è uno dei principali problemi del Servizio Sanitario Nazionale per la difficoltà di diagnosi, il numero crescente di ricoveri e per gli effetti e le ricadute sulla qualità e durata della vita dei pazienti. Da molte esperienze pubblicate in letteratura si evince che un corretto management del paziente con scompenso cardiaco può portare ad un miglioramento dei risultati rispetto all’aderenza alle linee guida (1), alla riduzione dei ricoveri (2), e al miglioramento della qualità della vita del paziente (3). Tra i vari modelli di management proposti, gli effetti positivi si sono ottenuti attraverso la continuità assistenziale, l’educazione del paziente ed il coinvolgimento dei famigliari, l’approccio integrato e condiviso (2), la gestione affidata ad un team multispecialistico, a cardiologi dedicati, a infermieri specializzati e agli interventi estesi sul territorio. In questo contesto si pone il progetto e-HeartFailure:“Un modello di gestione integrata di cura del paziente con scompenso cardiaco, basato su linee guida computerizzate” (e-HF). L’obiettivo del progetto, partito a Maggio del 2002, è la creazione e validazione di una piattaforma basata su tecnologie dell’Informazione e della Comunicazione (ICT) a supporto della gestione multidisciplinare del malato con scompenso. La piattaforma dovrà supportare efficacemente lo sviluppo di un percorso assistenziale comprensivo di tutte le fasi della malattia e di un processo di cura del malato di SC condiviso fra tutti gli operatori coinvolti nella sperimentazione: Medici di Medicina Generale, Infermieri del Servizio Territoriale, Medici Specialisti Ospedalieri e Infermieri Ospedalieri dei reparti di Cardiologia, Medicina Interna e Geriatria. Viene quindi realizzato un modello di gestione condivisa del malato che possa facilitare la razionalizzazione e l’ottimizzazione della diagnosi e cura del paziente affetto da una malattia cronica, quale quello dello scompenso cardiaco, che necessita di un continuo controllo e scambio di informazioni tra operatori sanitari. Il progetto è stato finanziato dal “Fondo Unico per la Ricerca” della Provincia Autonoma di Trento e coinvolge le seguenti istituzioni: ITC-irst (Laboratorio di Informatica Medica e Telemedicina), l’Istituto Fraunhofer (Institut BioMedizinische Technik (IBMT)), l’Università di Pavia (Dipartimento di Informatica e Sistemistica (DIS) – Laboratorio di Informatica Medica), l’Università di Trento (Dipartimento di Sociologia e Ricerca Sociale - Unità di Apprendimento organizzativo e cognitivo, il Laboratorio di Ingegneria Informatica, il Dipartimento di Scienze Giuridiche ed il Laboratorio di Scienze Cognitive), l’Università di Firenze (Dipartimento dell’Area Critica Medico-Chirurgica ) e l’Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari della Provincia di Trento. Il sistema e-HF è un’applicazione client-server e web-based sviluppata usando il linguaggio eXtended Markup Language (XML) e le tecnologie Microsoft COM+ e Active Server Page. In ottemperanza alla legge italiana sul trattamento dei dati personali (D.L. 196 del 30 giugno 2003) è stata sviluppata un’infrastruttura di sicurezza che permette un accesso controllato al sistema utilizzando metodi crittografici e di firma digitale attraverso l’utilizzo di un token personale. Il sistema e-HF è composto dei seguenti moduli: una cartella clinica digitale distribuita (CCDD); un modulo di educazione e prevenzione rivolto ai pazienti e alle loro famiglie; uno spazio formativo rivolto ai professionisti sanitari; un modulo di teleconsulto asincrono (spazio comunicativo virtuale) integrato con la cartella clinica elettronica, che ha lo scopo di migliorare la comunicazione fra i professionisti sanitari per supportare la continuità del processo di cura. La CCDD è il cuore del sistema e consente la raccolta, l’archiviazione, la ricerca...