Il lavoro che si intende presentare riguarda una riflessione sul ruolo crescente dei cittadini nella gestione della loro salute e dei dati ad essa riferiti con particolare riferimento alle tecnologie PHR (Personal Health Record) consentite dai recenti sviluppi delle ICT (Information and Communication Technology). Gli strumenti PHR definiscono una tecnologia software basata su web che permette a tutti di gestire, condividere e accedere alla propria documentazione medica. Attraverso le opportunità di condivisione dei dati con il personale sanitario e i propri network parentali, è possibile creare e mantenere attiva una rete formale / informale di soggetti che concorrono al sostegno del proprio equilibrio di salute. Allo stesso tempo questa tecnologia di dominio prevalente dei cittadini permette di ripensare la relazione medico -paziente. Abbiamo condotto uno studio preliminare per individuare le pratiche quotidiane e le esigenze in materia di salute dei cittadini in modo da progettare una PHR, da applicare su scala regionale in una provincia del Nord-Italia. Abbiamo realizzato interviste a domicilio cui è stata associata una osservazione di tipo etnografico per identificare le pratiche (oscure) che i pazienti mettono in pratica per facilitare il lavoro degli operatori sanitari. Abbiamo suscitato racconti di percorsi medici e di terapie affrontate per comprendere le principali tipologie di conservazione e interrogazione dei dati sanitari prodotti nel tempo e archiviati presso il proprio domicilio. Sono state così raccolte informazioni molto utili per studiare come le persone gestiscono la loro salute. Sono state raccolte 50 interviste in profondità su: persone che avevano in carico soggetti “dotate” di particolari libretti sanitari (pediatrico, diabetico, ecc.); persone che avevano avuto particolari complessità mediche da affrontare (patologie oncologiche); persone che non avevano particolari incidenze patologiche. A tutti è stato chiesto di rendicontare la relazione ‘paziente-informazionipersonale sanitario’. L'analisi mostra che le persone, anche non malate, debbono implicitamente rispondere alle sollecitazioni del sistema sanitario e svolgere alcuni compiti per garantire la possibilità di ricevere prestazioni sanitarie. Questo lavoro dei cittadini, non è riconosciuto come tale, rimane in ombra, è oscuro (opaco), e tuttavia è un lavoro fondamentale per mantenere efficiente il contributo del personale sanitario. L'analisi cerca di individuare alcuni modelli tipici di conservazione dei documenti relativi alla salute e ha portato ad identificare tre diverse strategie: a) il modello delle pratiche minimaliste; b) il modello delle pratiche mutevoli; c) il modello delle pratiche di network. Queste osservazioni presso il domicilio dei pazienti, corredate da relativa documentazione fotografica è stata confrontata con la retorica dell’empowerment dei pazienti. Retorica che vuole ulteriormente caricare di impegni i cittadini affinché il sistema sanitario possa esprimere al massimo la sua efficacia. Inoltre questo lavoro ha permesso di avviare una relazione dialettica con gli sviluppatori del software in modo da includere queste pratiche nel sistema al fine di semplificare la gestione delle informazioni e la relazione con il sistema sanitario. Il lavoro pone forte interrogativi sulla tradizionale relazione univoca tra sistema sanitario.

Prendersi cura della salute personale: aspetti tecnologici e lavoro “oscuro” dei pazienti

Piras, Enrico Maria
2009

Abstract

Il lavoro che si intende presentare riguarda una riflessione sul ruolo crescente dei cittadini nella gestione della loro salute e dei dati ad essa riferiti con particolare riferimento alle tecnologie PHR (Personal Health Record) consentite dai recenti sviluppi delle ICT (Information and Communication Technology). Gli strumenti PHR definiscono una tecnologia software basata su web che permette a tutti di gestire, condividere e accedere alla propria documentazione medica. Attraverso le opportunità di condivisione dei dati con il personale sanitario e i propri network parentali, è possibile creare e mantenere attiva una rete formale / informale di soggetti che concorrono al sostegno del proprio equilibrio di salute. Allo stesso tempo questa tecnologia di dominio prevalente dei cittadini permette di ripensare la relazione medico -paziente. Abbiamo condotto uno studio preliminare per individuare le pratiche quotidiane e le esigenze in materia di salute dei cittadini in modo da progettare una PHR, da applicare su scala regionale in una provincia del Nord-Italia. Abbiamo realizzato interviste a domicilio cui è stata associata una osservazione di tipo etnografico per identificare le pratiche (oscure) che i pazienti mettono in pratica per facilitare il lavoro degli operatori sanitari. Abbiamo suscitato racconti di percorsi medici e di terapie affrontate per comprendere le principali tipologie di conservazione e interrogazione dei dati sanitari prodotti nel tempo e archiviati presso il proprio domicilio. Sono state così raccolte informazioni molto utili per studiare come le persone gestiscono la loro salute. Sono state raccolte 50 interviste in profondità su: persone che avevano in carico soggetti “dotate” di particolari libretti sanitari (pediatrico, diabetico, ecc.); persone che avevano avuto particolari complessità mediche da affrontare (patologie oncologiche); persone che non avevano particolari incidenze patologiche. A tutti è stato chiesto di rendicontare la relazione ‘paziente-informazionipersonale sanitario’. L'analisi mostra che le persone, anche non malate, debbono implicitamente rispondere alle sollecitazioni del sistema sanitario e svolgere alcuni compiti per garantire la possibilità di ricevere prestazioni sanitarie. Questo lavoro dei cittadini, non è riconosciuto come tale, rimane in ombra, è oscuro (opaco), e tuttavia è un lavoro fondamentale per mantenere efficiente il contributo del personale sanitario. L'analisi cerca di individuare alcuni modelli tipici di conservazione dei documenti relativi alla salute e ha portato ad identificare tre diverse strategie: a) il modello delle pratiche minimaliste; b) il modello delle pratiche mutevoli; c) il modello delle pratiche di network. Queste osservazioni presso il domicilio dei pazienti, corredate da relativa documentazione fotografica è stata confrontata con la retorica dell’empowerment dei pazienti. Retorica che vuole ulteriormente caricare di impegni i cittadini affinché il sistema sanitario possa esprimere al massimo la sua efficacia. Inoltre questo lavoro ha permesso di avviare una relazione dialettica con gli sviluppatori del software in modo da includere queste pratiche nel sistema al fine di semplificare la gestione delle informazioni e la relazione con il sistema sanitario. Il lavoro pone forte interrogativi sulla tradizionale relazione univoca tra sistema sanitario.
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