Costruire una infrastruttura intermittente

en, then, is an infrastructure? (S. L. Star e K. Ruhleder, 1996) Nel loro articolo seminale del 1996 Susan Leigh Star e Karen Ruhleder applicano al concetto ‘infrastruttura’ uno dei criteri essenziali dell’approccio STS: gli artefatti tecnici non sono da osservare per le loro presunte qualit� ontologiche ma piuttosto nelle concrete e mondane interazioni di cui sono parte. Le infrastrutture sono tali solo in specifici contesti relazionali e, di conseguenza, solo in dati momenti. Muovendo da qui, questo lavoro presenta il processo di design e prototipazione di una Personal Health Record (PHR), un sistema informativo che consentirebbe ai cittadini di accedere, gestire e condividere i propri dati medici con operatori sanitari o altri caregivers. La letteratura propone la PHR come un hub di informazioni che consenta di avere i risultati diagnostici via web, prendere appuntamenti e ottenere il rinnovo delle ricette on line, mantenere una lista aggiornata dei medicinali assunti, tenere traccia della storia medica familiare, avere le note diagnostiche del medico e altro ancora (AA.VV., 2004). La PHR � presentata dai suoi sostenitori come uno strumento per una sanit� paziente-centrica, in cui il cittadino � chiamato a svolgere un ruolo attivo nella gestione della propria salute e malattia a partire dalla gestione delle informazioni che lo riguardano. Questo sistema informativo presenta una ‘natura’ infrastrutturale, seppur molto particolare. La PHR dovrebbe consentire a ciascun cittadino di interfacciarsi ed interrogare la pletora di sistemi informativi usati dalle strutture sanitarie, dai laboratori di analisi, dal proprio medico di medicina generale e dagli specialisti, aggregando i propri dati sanitari e avendoli sempre a disposizione (via web o scaricati su dispositivi mobili come una memoria flash). In altri termini, la PHR � immaginata come una piattaforma che costruisce una serie di giunzioni tra sistemi informativi ‘locali’ e attualmente non interconnessi. Per la sua configurazione, la PHR si presenta come una ‘infrastruttura intermittente’, che diverrebbe attiva solo nel momento in cui fosse il cittadino a scegliere di utilizzarla per gestire tutte le proprie informazioni sanitarie. Data la conformazione immaginata, sono proprio le giunzioni a costituire il cuore del sistema informativo. Questo contributo presenta il processo di costruzione di una PHR, osservato dal punto di vista di un ricercatore sociale embedded nel gruppo di ricerca e progettazione. Questa posizione consente di osservare la complessa ecologia sociale, accademica, tecnica e politica nella quale tale sistema informativo deve trovare collocazione e contribuire a modificare. Il processo � osservato nella fase iniziale in cui l’artefatto tecnico non � ancora giunto ad una fase prototipale e non sono ancora stati definiti gli attori chiave da coinvolgere ed arruolare per il suo successo. La PHR � considerata un artefatto linguistico (Czarniawska-Joerges e Joerges,1990), un oggetto immateriale colto nel suo venire in esistenza (fisica). Il lavoro svolto all’interno dell’unit� � stato (ed � tuttora) occasione per condurre una osservazione partecipante del processo, con particolare attenzione per il continuo flusso di materiali eterogenei (dati di ricerca, letteratura, aspettative politiche, classificazioni mediche, questioni relative al software e l’hardware e altri ancora) e il tentativo del loro allineamento in un assemblaggio che consenta all’artefatto tecnico in divenire di abitare diversi mondi sociali. In particolare questo contributo svolge un lavoro riflessivo sul ruolo dello scienziato sociale. Formalmente inca ricaricato del lavoro di individuare ‘bisogni’ e ‘requisiti utente’, il suo lavoro consiste nella costruzione di rappresentazioni dei gruppi sociali da coinvolgere e arruolare, nella produzione di retoriche adeguate alla negoziazione nella progettazione delle giunzioni. Collocato internamente ma in posizione di frontiera nel gruppo di prog...